בסוף ינואר יצא לאקרנים בארצות הברית הסרט "צעדים יוצאי דופן", בכיכובם של הריסון פורד וברנדן פרייזר. עלילת הסרט מספרת על מאבקו של אב למצוא תרופה למחלת גנטית קשה, המאיימת על חיי שניים מילדיו.
מייגן, ביתם של ג'ון ואיילין קראולי היא בת תשעה חודשים, כשהרופאים מאבחנים בה את מחלת הפומפיי. זוהי מחלה גנטית קשה, הפוגמת בייצור האנזימים האחראים לפירוק הגליקוגן בגוף. הגליקוגן מאוחסן בכבד ובשרירים ומתפרק לגלוקוז בעת הצורך. הצטברותו של הגליקוגן, בגלל חסרונם של האנזימים שאמורים לפרק אותו, גורם להיחלשות השרירים עד לכדי ניוונם ופוגע קשה בלב, בכבד ובמערכת העצבים. היחלשות שריר הסרעפת גורם לקשיי נשימה עד כדי חנק ומוות.
מספר ימים לאחר שמאובחנת המחלה אצל מייגן, נוחתת על בני הזוג קראולי מכה נוספת: פטריק, בנם בן השבועיים, חולה באותה מחלה נוראית. הרופאים מייעצים להורים ההמומים לבלות עם ילדיהם כמה שיותר זמן איכות, כל עוד הם בחיים.
לאחר מספר חודשים מאושפזת מייגן בבית חולים עם דלקת ריאות ומידרדרת לדום לב, שלוש פעמים בשבוע אחד. אבל היא נלחמת ונשארת בחיים. ג'ון קראולי, האב (השחקן ברנדן פרייזר), צופה במלחמתה ומחליט גם הוא להילחם. הוא פורש מעבודתו ובתמיכת אשתו יוצא למסע יוצא דופן, כנגד כל הסיכויים, להקים חברת ביו-טכנולוגיה, שתפתח תרופה להצלת חיי ילדיו. הוא מאתר רופא (הריסון פורד), שהקדיש שנים רבות מחייו לחקר המחלה, וביחד עימו מקים את החברה. הצעד הבא הוא לשכנע קרנות הון סיכון להשקיע בהם. מאמץ לגמרי לא פשוט, ממש כמו בחיים האמיתיים שמחוץ לסרט, אבל הם מצליחים לגייס עשרות מליוני דולרים. כשלוש שנים לאחר מכן התרופה מוכנה לניסויים קליניים בבני אדם.
בתי החולים המשתתפים בניסוי מסרבים לכלול בו את ילדיו של קראולי. הם טוענים לניגודי אינטרסים אפשריים ומוטרדים מבעיות של אתיקה מקצועית. קראולי פוטר להם את הבעייה, הוא מתפטר מתפקידו כמנכ"ל. הילדים מקבלים אישור להשתתף בניסוי. ג'ון ואשתו זוכים להפעיל את ההזרקה האוטומטית הראשונה של התרופה לילדיהם, המאושפזים בבית החולים, זה לצד זה. הטיפול מתחיל.
מבקרי הקולנוע משבחים את הסרט ומהללים את הכוכבים על משחקם הרגיש והאמין. אבל מה שבאמת מרגש זה, שסיפור העלילה הוא אמיתי לחלוטין. החברה שהקים קראולי כדי להציל את ילדיו נמכרה ל"ג'נזיים", אחת מחברות הביו-טכנולוגיה הגדולות בעולם ושם המשיכו לפתח את התרופה. ג'ון קראולי הוא היום המנכ"ל של חברת "אמיקוס", המפתחת תרופות למחלות גנטיות נדירות, ביניהן מחלת הפומפיי. קיינן פרטנרס היתה בין המשקיעים בחברה זו, עד להנפקתה בנסדא"ק לפני כשנתיים, ושותפיי ואני הכרנו את ג'ון ואת סיפור חייו מקרוב.
מייגן היא היום בת 12 ופטריק בן 11. שניהם מרותקים לכסא גלגלים ונעזרים במכשירי הנשמה. אבל הם לומדים בבית ספר רגיל, מכינים שיעורי בית ויש להם חברים, שמשחקים איתם וחוגגים עימם ימי הולדת.
בראיון טלויזיה, עם יציאת הסרט לאקרנים, סיפר קראולי שכשהטיפול בתרופה החל לתת את אותותיו אמר לבתו: "את יודעת, מייגן, מצב הלב שלך השתפר. המשמעות היא, שאת הולכת לחיות הרבה שנים, עד שיום אחד פשוט תהיי אישה זקנה." הילדה חייכה וענתה לו "תודה, אבא, תודה רבה!"
…
(פורסם ב"גלובס" – 7 פברואר 2010)
