עמית – הילד שנלחם עד הסוף

היום אני מביא בפניכם סיפור אמיתי. קחו ממנו את מה שתרגישו לנכון, על משמעות החיים ועל הדברים שלפעמים נראים לנו, לא תמיד בצדק, כמובנים מאליהם.

מחלת הקנוואן היא אחת מתוך כששת אלפים מחלות ״יתומות״. אלו הן מחלות נדירות, שחברות התרופות אינן יכולות להצדיק פיננסית פיתוח תרופה עבורן. קרנות ההון סיכון נמנעות מלהשקיע בתחום וממשלות תומכות באופן מוגבל. הקנוואן היא מחלה תורשתית, הפוגעת באופן קשה ובלתי הפיך בתאי המוח. סימני המחלה מתגלים מספר חודשים לאחר הולדת התינוק. הקנוואן גורמת לרפיון שרירים, הידרדרות היכולות המוטוריות, פיגור קשה, עיוורון ושיתוק. תוחלת החיים הממוצעת של קורבנות המחלה היא כחמש שנים.

בשנת 1993 השלים פרופסור ראובן מטלון, בוגר האוניברסיטה העברית וחוקר באוניברסיטה בארה"ב, את בידודו של הגן הגורם למחלה. מאז הפכה בדיקת הקנוואן לתהליך פשוט ויעיל אותו עוברות נשים הרות מקבוצת הסיכון הרלוונטית.

עבור עמית, הבדיקה הזו הומצאה מאוחר מדי. הוא נולד ב 1993 בארצות הברית, בן להורים ישראלים. הוא היה תינוק מקסים, עם תלתלים בלונדיניים ועיניים כחולות, חייכן ומלא שמחת חיים. כשהיה בגיל מספר חודשים חשו ההורים ש״משהו לא בסדר". לאחר בדיקות הגיעה הבשורה המרה: עמית חולה בקנוואן, מחלה אכזרית וחשוכת מרפא. הוא עתיד לאבד בהדרגה את יכולותיו המוטוריות והפגיעה בתאי מוחו תגרום בסופו של דבר למותו.

כמעט תשע עשרה שנים עברו מאז. הוריו של עמית חזרו לארץ ובנו כאן משפחה לתפארת. במשך שנים טיפלו ההורים וילדיהם הנוספים בעמית, במסירות ובאהבה ללא גבול. הוא היה חלק בלתי נפרד מהמשפחה וזכה לגדול שנים רבות, כנגד כל הסיכויים והסטטיסטיקות, בבית חם שידע להכיל אותו ואת מחלתו וגם טיפח חיי משפחה מלאים ומאושרים.

לפני כשבועיים אושפז עמית בבית חולים עקב הידרדרות במצבו. בוקר אחד, החל קצב פעימות ליבו לרדת במהירות, בזמן שאמו היתה בדרך לבית החולים. אביו דיבר אליו וביקש ממנו לחכות. ״ אמא בדרך הנה״ הוא אמר לו. באורח פלא עלה קצב פעימות ליבו של עמית. הוא התאושש מעט וחיכה לאמו ולאחותו הגדולה, שהצליחו להגיע אחרי כשעה. הן חיבקו אותו ונישקו אותו ודיברו איתו ואז נפרד מהם לתמיד.

ביום חורף קר ליוינו את עמית בדרכו האחרונה, ביחד עם משפחתו. השבילים היו מלאי בוץ אבל השמש האירה מבעד לעננים. אבא של עמית, מנהל ותיק בחברת היי-טק גדולה, ספד לו ובין השאר אמר:

"עמית… מרגע שנולדת ניתן לך עתידך, ומן היום בו אובחנת, לפני יותר מ-18 שנים ,ידענו אמא ואני כי היום הזה יבוא. לימדת אותנו הרבה על עצמך, עלינו, על החיים עצמם ועל משמעותם… ועוד דבר אחד חשוב הדגשת לנו יום יום ושעה שעה. שאין דבר שהוא מובן מאליו… היה שלום, גיבור קטן שלנו."

אמא של עמית אמרה:

"עמית שלנו, תראה כמה הספקת בחייך הקצרים הארוכים… נגעת בכל מי שהתקרב אליך, שלא חשש, שליטף, חיבק ואהב. אני בטוחה שעמית מודה כמונו לכל אחד ואחד שהיה איתנו, ליווה, תמך, וחיזק כל השנים! אנחנו באמת, פשוט, כל-כך אוהבים אותך ולעולם לא היינו מוותרים על כל רגע שהיית איתנו."

אמא של עמית גם הקדישה לו את שירו של עברי לידר "זכיתי לאהוב".  לכבודו של עמית, הילד שנלחם עד הסוף, ולכבודה של משפחתו, שלא הפסיקה לאהוב, אני מביא כאן את מילות השיר:

זכיתי לאהוב
עברי לידר

וכשהשמש נמחקת בשמיים
והלב מטפטף לי דרך העיניים החומות
אז אני זוכר שיש ידיים שרוצות אותי קרוב
אני יודע שזכיתי לאהוב

וכשהרוח אחרי הצהריים
היא מפזרת ענפים קטנים ובינתיים זה נעים
אז אני זוכר שיש עיניים שרואות אותי קרוב
ואני יודע שזכיתי לאהוב

(פורסם ב"גלובס" – 30 ינואר 2012)